A bio-pin paradigma: az eredmények elérése vagy visszatérése? | a természet áttekinti a rákot

A bio-pin paradigma: az eredmények elérése vagy visszatérése? | a természet áttekinti a rákot

Anonim

témák

  • Technológia

A biobank-infrastruktúrák növekvő fontosságával a kutatásban új módszerek kerülnek kidolgozásra a személyes adatok kezelésére. JJ Nietfeld, Jeremy Sugarman és Jan-Eric Litton legutóbbi cikkében javasolt „bio-PIN-kód” (A bio-PIN: koncepció a biobanki javítás érdekében. Nature Rev. Cancer 11, 303–308 (2011)) 1 a résztvevőktől származó biológiai minták genotípusazonosítása egy olyan kódolási rendszer létrehozása érdekében, amely garantálja a minták adományozóinak magánéletét a biobankokhoz. A Bio-PIN egy fontos változást szemléltet a biobanki gondolkodásban: a biobankoknak már nem szabad visszaadniuk az eredményeket az adományozóknak (ami a biobankok számára gyakorlatilag nem fenntartható, és hosszú távon is nemkívánatos lehet a donorok számára), hanem ehelyett lehetővé kell tenniük a donorok számára az eredmények elérését azáltal, hogy az adományozók eszköze annak ellenőrzésére, hogy milyen típusú kutatást végeztek vagy fognak végezni a mintájukkal, valamint a kutatás (egyéni) eredményeinek ellenőrzésére szolgáló képességgel.

A Bio-PIN hozzájárul a biobank-infrastruktúra irányításával kapcsolatos vitához, ugyanakkor egy központi hibával is foglalkozik, amely kapcsolódik a paradigmaváltáshoz az eredmények visszatérése és az eredményekhez való hozzáférés között. A Bio-PIN alapja az adományozók magánéletének védelme, ám ennek következtében a biobank nem tud kapcsolatba lépni az adományozókkal: „A Bio-PIN rendszert használó biobank függ a betétesek hajlandóságától kapcsolatba lépni a biobankkal” ( 1. hivatkozás) Úgy gondoljuk, hogy ez nem kívánatos, mivel fontos, hogy a biobankok kapcsolatba léphessenek a donorokkal - például kutatási célokra - a betegség előzményeinek frissítése vagy az információk megerősítése céljából, és maguk a donorok is - például súlyos súlyos esetek esetén életveszélyes, de gyógyítható véletlenszerű eredmények. Egyszeri kapcsolatfelvétel és valóban névtelen adatok esetén ez lehetetlen; elvben azonban ezt csak a bio-PIN lehetővé teszi. Sőt, hacsak az adományozók nem állnak kapcsolatban a biobankkal (például a betegek és a kezelõ orvosuk és a kórház közötti kapcsolat), nehéznek tartjuk azt hinni, hogy az adományozók könnyen kiválthatóak-e, ha további információkat nyújtanak be a biobankhoz saját számlájukra.

Az emberi szövetekkel kapcsolatos kutatás útmutatója Hollandiában egy önszabályozó kódex, amelyet a tudományos közösség dolgozott ki a betegszervezetekkel együttműködésben 2 . A kódex megkülönbözteti a biobankokat, amelyek tárolják a visszamaradó biospeciféket - például a betegek szöveteit vagy vérét, amelyeket megőriznek a jövőbeni esetleges gondozás céljából - és a de novo biobankokat, amelyek tárolják a donorok biopéldányait, amelyeket külön kutatás céljából gyűjtöttek. Ennek a kódexnek megfelelően a visszamaradó biospecifikátumokat tároló biobankok elsődleges és legfontosabb célja a betegek gondozása, ami azt jelenti, hogy ezeknek a biobankoknak mindig képeseknek kell lenniük kapcsolatba lépésre a betegekkel.

A Bio-PIN másik problémája, amelyet a szerzők nem érintnek, és magára a technikára összpontosít, hogy még meg kell határozni, hogy az adományozók hogyan akarják-e hozzáférni adataikhoz és eredményeikhez. Figyelembe véve a jelenleg zajló vitát arról, hogy mely genetikai kutatási eredményeket kell visszatéríteni, valamint az ilyen nyilvánosságra hozatal lehetséges előnyeit vagy káros hatásait 3, úgy gondoljuk, hogy a donorok hozzáférhetnek a számítógépesített tudományos adatokhoz (magukról) anélkül, hogy valamilyen személyes kapcsolatot (például a adatok értelmezése vagy tanácsadás) vitatható.